Deň zriedkavých chorôb si pripomíname už 15 rokov

25.2.2022 (Webnoviny.sk) – Celosvetová iniciatíva pravidelne upozorňuje na 300-miliónovú skupinu ľudí, ktorá môže trpieť niektorou zo siedmich tisícok zriedkavých chorôb. Na Slovensku už šiesty rok pôsobí občianske združenie Zriedkavé choroby, ktoré sa zameriava na osvetu a navigáciu pacientov, ktorí trpia niektorou z nich, alebo po svojej diagnóze len pátrajú. Posledný februárový deň môže svoju solidaritu s týmito pacientmi vyjadriť každý z nás.

Kľúčová podpora

Prvý oficiálny Deň zriedkavých chorôb bol vyhlásený 29. februára 2008, teda v deň, ktorý je v našich kalendároch tiež len zriedka, raz za štyri roky. Odvtedy si pacientov s týmito chorobami pripomíname vždy v posledný februárový deň. Zhruba 80 % zriedkavých diagnóz má pôvod v genetike a približne polovicu pacientov tvoria deti. Či už je choroba vrodená, prejaví sa v detstve, alebo až v dospelosti, ide o náročný proces plný prekážok. Pre pacientov a ich rodiny je dôležitá spolupatričnosť. Keďže sú často v aktívnej pozícii pri hľadaní relevantných informácií, doslova sú v úlohe detektívov, no musia zvládať aj nástrahy choroby. Takmer vždy sa dostavia pocity vyčerpanosti a frustrácie. “Použijem paralelu s pandémiou. Spomeňme si, ako keď udrela, sme boli všetci zneistení, plní strachu z neznámeho sme sa izolovali, nevedeli sme, čo sa udeje a čo nás čaká. Pacienti so zriedkavou chorobou žijú v takomto strachu celé roky, pátrajú po diagnóze a napriek tomu nevedia, čo im je,” hovorí Tatiana Kubišová, spoluzakladateľka občianskeho združenia Zriedkavé choroby. Tohtoročná kampaň preto cieli práve na ukázanie podpory, primárne oslovuje širokú verejnosť, ale aj zákonodarcov, ktorých rozhodnutia majú reálny vplyv na život tejto skupiny, ktorú môže na Slovensku tvoriť až 300-tisíc ľudí.

Vyfarbite sa

“Solidaritu so zriedkavými môže prejaviť každý na sociálnych sieťach tým, že si buď nastaví rám na profilovej fotografii pri príležitosti Dňa zriedkavých chorôb, alebo použije špeciálny filter, ktorý mu na tvári vytvorí kresbu. Ľudia si tiež zvyknú farbami pomaľovať tvár alebo dlane,” vysvetľuje T. Kubišová. Do tejto iniciatívy sa združenie zapojí i tento rok, no na ich vlastnom Facebooku či Instagrame sa stretnete aj s kampaňou odkazujúcou na vnútorné prežívanie žien a mužov, ktorým do života vstúpila vzácna diagnóza. “Od začiatku sa snažíme, aby bol v strede záujmu človek. Zriedkavé choroby sú rozmanité, no spája ich dlhšia cesta za stanovením diagnózy. Keď sú  raz tu, nikam neodídu. Naopak, mnohé majú smutnú tendenciu sa zhoršovať. To, čo každý človek prežíva vo svojom vnútri, by nemalo zostať skryté. Okolie by malo poznať, čo sa deje v mysliach a dušiach ich blízkych, ako by sa s nimi malo zhovárať, ako im pomôcť,” približuje diagnostickú odyseu pacientov spoluzakladateľka združenia.

Komplexné informácie

Občianske združenie Zriedkavé choroby už šiesty rok pomáha pacientom pri hľadaní správnej diagnózy. Na svojom portáli www.zriedkavechoroby.sk ponúka komplexné informácie, aktuality, zoznamy odborníkov a špecializovaných pracovísk, odborných zahraničných zdrojov a platforiem. Na portáli sa nachádza pravidelne aktualizovaná podstránka skutočných pacientskych príbehov, s opismi príznakov chorôb. Združenie poskytuje pacientom a ich blízkym poradenstvo, pomoc a tiež služby krízovej intervencie. V roku 2020 spustilo unikátny osvetový videoseriál o TOP slovenských pracoviskách pre zriedkavé choroby. Verejnosť sa dozvie, na ktoré ochorenia sú zamerané, ako sú vybavené a ktorí odborníci ich vedú. Podporu pacientom a občianskemu združeniu môžete vyjadriť venovaním 2 % z vašich daní. Aktivity združenia môžete sledovať na jeho Facebookovom profile či na Instagrame.

Informačný servis

Viac k témam: Deň zriedkavých chorôb, OZ Zriedkavé choroby, PR, Zriedkavé choroby
Zdroj: Webnoviny.sk – Deň zriedkavých chorôb si pripomíname už 15 rokov © SITA Všetky práva vyhradené.

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená.

Prevádzkovateľ InovationSK s.r.o., kontakt info@bossmedia.sk, telefón: 0903218367. Používa súbory cookies na prispôsobenie obsahu reklám a funkcie sociálnych médií a analýzu návštevnosti. Informácie o vašom používaní našej stránky zdieľame aj s našimi partnermi v oblasti sociálnych médií, reklamy a analýzy. View more
Cookies settings
Súhlasím
Privacy & Cookie policy
Privacy & Cookies policy
Cookie name Active

Kto sme

Navrhovaný text: Adresa našej webovej stránky je: https://www.aktuality24.sk.

Komentáre

Navrhovaný text: Keď návštevníci webu zanechavajú na stránke komentáre, zbierame údaje, ktoré sú zobrazené vo formulári komentára a taktiež IP adresu používateľov a user-agent prehliadača z dôvodu ochrany proti spamu. Anonymizovaný reťazec vytvorený z vašej e-mailovej adresy (nazývaný aj hash) môže byť poskytnutý službe Gravatar pre overenie, či ju používate. Zásady ochrany osobných údajov služby Gravatar nájdete na: https://automattic.com/privacy/. Po schválení vášho komentára bude vaša profilová fotografia verejne zobrazená spolu s obsahom vášho komentára.

Multimédiá

Navrhovaný text: Pri nahrávaní obrázkov na webovú stránku by ste sa mali vyhnúť nahrávaniu obrázkov s EXIF GPS údajmi o polohe. Návštevníci webu môžu stiahnuť a zobraziť akékoľvek údaje o polohe z obrázkov.

Súbory cookies

Navrhovaný text: Ak pridáte komentár na našej stránke, môžete súhlasiť s uložením vášho mena, e-mailovej adresy a webovej stránky do súborov cookies. Je to pre vaše pohodlie, aby ste nemuseli opätovne vypĺňať vaše údaje znovu pri pridávaní ďalšieho komentára. Tieto súbory cookies sú platné jeden rok. Ak navštívite našu stránku prihlásenia, uložíme dočasné súbory cookies na určenie toho, či váš prehliadač akceptuje súbory cookies. Tieto súbory cookies neobsahujú žiadne osobné údaje a sú odstránené pri zatvorení prehliadača. Pri prihlásení nastavíme niekoľko súborov cookies, aby sme uložili vaše prihlasovacie údaje a nastavenia zobrazenia. Prihlasovacie cookies sú platné dva dni a nastavenia zobrazenia jeden rok. Ak zvolíte možnosť "zapamätať", vaše prihlásenie bude platné dva týždne. Pri odhlásení sa z vášho účtu sú súbory cookies odstránené. Pri úprave alebo publikovaní článku budú vo vašom prehliadači uložené dodatočné súbory cookies. Tieto súbory cookies neobsahujú žiadne osobné údaje a odkazujú iba na ID článku, ktorý ste upravovali. Súbory sú platné 1 deň.

Vložený obsah z iných webových stránok

Navrhovaný text: Články na tejto webovej stránke môžu obsahovať vložený obsah (napr. videá, obrázky, články a podobne). Vložený obsah z iných stránok sa chová rovnako, akoby návštevník navštívil inú webovú stránku. Tieto webové stránky môžu o vás zbierať osobné údaje, používať súbory cookies, vkladať treťo-stranné sledovanie a monitorovať vašu interakciu s vloženým obsahom, včetne sledovania vašej interakcie s vloženým obsahom, ak na danej webovej stránke máte účet a ste prihlásený.

S kým zdieľame vaše údaje

Navrhovaný text: Ak požadujete obnovenie hesla, vaša adresa IP bude uvedená v e-maile na obnovenie hesla.

Ako dlho uchovávame vaše údaje

Navrhovaný text: Pri pridávaní komentára, komentár a jeho metaúdaje sú uchovávané oddelene. Vďaka tomu vieme automaticky rozpoznať a schváliť akékoľvek súvisiace komentáre bez toho, aby museli byť podržané na moderáciu. Pre používateľov, ktorí sa zaregistrujú na našich webových stránkach (ak takí existujú), ukladáme aj osobné údaje, ktoré poskytujú, do ich užívateľského profilu. Všetci používatelia môžu kedykoľvek zobraziť, upraviť alebo odstrániť svoje osobné údaje (okrem zmeny používateľského). Správcovia webových stránok tiež môžu zobraziť a upraviť tieto informácie.

Aké práva máte nad svojimi údajmi

Navrhovaný text: Ak na tejto webovej stránke máte účet, alebo ste tu pridali komentár, môžete požiadať o export vašich osobných údajov, ktoré o vás ukladáme, včetne údajov, ktoré ste nám poskytli. Môžete tak isto požiadať o vymazanie osobných údajov. To sa ale netýka údajov, ktoré o vás musíme uchovávať z administratívnych, právnych alebo bezpečnostných dôvodov.

Kam posielame vaše údaje

Navrhovaný text: Komentáre návštevníkov môžu byť kontrolované prostredníctvom automatizovanej služby na detekciu spamu.
Save settings
Cookies settings