Označujú sa ako zriedkavé, pacientov ale aj tak napočítame v státisícoch

27.2.2022 (Webnoviny.sk) – Niektorým z už identifikovaných zriedkavých ochorení trpí približne 300 miliónov ľudí na celom svete. Na Slovensku je to asi 300 000.  Pravdepodobnosť, že ochoriete práve na niektoré z raritne sa vyskytujúcich ochorení je zaokrúhlene približne 1:20. Nie náhodou je preto 28. február od roku 2008 vyhlásený za Deň zriedkavých chorôb.  

Vďaka dokonalejšej technike a presnejším spôsobom diagnostiky sa rozrastá aj zoznam známych zriedkavých ochorení. Doposiaľ ich bolo zaznamenaných viac ako 7000. Príznaky týchto výnimočných ochorení sa často líšia od pacienta k pacientovi a tak ich správna diagnostika a následne predpísanie účinnej liečby je výzvou aj pre mnohých špičkových lekárov vo svojich odboroch. Nie je ojedinelé, ak sa pacient dozvie správnu diagnózu a skutočnú príčinu svojich zdravotných ťažkostí až po niekoľkých rokoch, nekonečnom kolotoči rôznych vyšetrení, stanovení aj niekoľkých nesprávnych diagnóz, či dokonca po podstúpení zbytočných operácií. Stanovenie správnej diagnózy trvá v priemere 5 rokov a pacient prejde cez ruky približne 8 rôznych špecialistov. Boj s výnimočným ochorením tak neraz predstavuje vážnu psychickú záťaž pre pacientov a ich blízkych. Je spojený s neistotou, nepochopením a neraz vedie k ich sociálnej izolácii.

Zriedkavé hviezdy v medicínskom vesmíre vo svetle čoraz účinnejšej liečby

Približne 20% až 25% zriedkavých ochorení je zapríčinených infekciami, alergiami alebo sa vyskytujú v súvislosti s vplyvmi životného prostredia na konkrétneho človeka. Zvyšok týchto ochorení má genetický pôvod. Ak sa pacient vďaka špecialistom dostane k správnej diagnóze,  účinná liečba môže zásadne zmeniť jeho život k lepšiemu. V súčasnosti existuje liečba len pre približne 350 druhov zriedkavých chorôb. Farmaceutické spoločnosti však neustále vyvíjajú nové spôsoby liečby týchto chorôb a zdokonaľujú existujúce liečebné metódy. Patrí medzi ne aj spoločnosť Takeda, ktorá sa už desaťročia zameriava na pomoc pacientom so zriedkavými ochoreniami, ktoré spadajú do oblastí ako je imunológia a hematológia. Medzi takéto choroby patria aj metabolické poruchy a lyzozomálne ochorenia. Sú to vzácne dedične podmienené ochorenia, ktoré sa môžu objaviť už u novorodencov, ale aj v dospelosti a postihujú najmä metabolicky aktívne tkanivá a orgány, ako napr. kostná dreň, pečeň, kosti, myokard, či centrálny nervový systém. “Už viac ako 30 rokov vyvíjame a skúmame nové spôsoby liečby zriedkavých chorôb. Mnohé z týchto liečebných postupov využívajú krvnú plazmu. Plazma sa nedá vyrobiť, takže darovanie tohto vzácneho materiálu je nenahraditeľné pri výrobe liekov. Neustále sa snažíme pomôcť čo najväčšiemu počtu ľudí, aby mohli aj vďaka našim liekom žiť normálny život bez obmedzení,” hovorí Georgios Kalomoiris, generálny riaditeľ spoločnosti Takeda pre Českú republiku a Slovensko. Až do 75 % zriedkavých chorôb je genetického pôvodu, pričom takmer polovica sa klinicky prejaví už v detstve. Asi tretina z týchto detí sa nedožije piatych narodenín. Veľká časť týchto chorôb sa však prejaví až v dospelosti. “Naším cieľom je zlepšovať tieto štatistiky inováciou liečby a tiež dosiahnuť rozšírenie okruhu pacientov, ktorí budú mať k účinnej liečba čo najväčší prístup,” dodáva generálny riaditeľ spoločnosti Takeda.

Deň zriedkavých ochorení rozsvieti významné stavby po celom svete

V pondelok 28.februára 2022, ktorý je Dňom zriedkavých ochorení, sa vo večerných hodinách rozsvieti rímske Koloseum, šikmá veža v Pise, najvyššia budova Burj Khalifa v Dubaji, ale aj Tančící  dům v Prahe, či Petřínska rozhľadňa, ružovou, svetlo zelenou a svetlo modrou farbou, ktoré symbolicky vyjadria solidaritu a pripomenú boj pacientov, i úsilie odborníkov v boji so zriedkavými chorobami.

Takeda – globálny biofarmaceutický líder

Takeda Pharmaceutical Company Limited je globálna biofarmaceutická spoločnosť s viac ako 240 ročnou históriou, so sídlom v Japonsku. Svoje úsilie sústreďuje na výskum a vývoj v rámci štyroch terapeutických oblastí: onkológia, zriedkavé ochorenia a hematológia, neuroveda a gastroenterológia. Spoločnosť má zastúpenie v približne 80 krajinách sveta. Cielene investuje do výskumu a vývoja terapií vyrobených z krvnej plazmy a do vývoja vakcín. Vysoko inovatívne lieky spoločnosti Takeda prispievajú k zlepšeniu života ľudí posúvaním hraníc nových a účinnejších možností liečby. Viac na www.takeda.com.

Informačný servis

Viac k témam: Deň zriedkavých chorôb, PR, Zriedkavé choroby
Zdroj: Webnoviny.sk – Označujú sa ako zriedkavé, pacientov ale aj tak napočítame v státisícoch © SITA Všetky práva vyhradené.

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená.

Prevádzkovateľ InovationSK s.r.o., kontakt info@bossmedia.sk, telefón: 0903218367. Používa súbory cookies na prispôsobenie obsahu reklám a funkcie sociálnych médií a analýzu návštevnosti. Informácie o vašom používaní našej stránky zdieľame aj s našimi partnermi v oblasti sociálnych médií, reklamy a analýzy. View more
Cookies settings
Súhlasím
Privacy & Cookie policy
Privacy & Cookies policy
Cookie name Active

Kto sme

Navrhovaný text: Adresa našej webovej stránky je: https://www.aktuality24.sk.

Komentáre

Navrhovaný text: Keď návštevníci webu zanechavajú na stránke komentáre, zbierame údaje, ktoré sú zobrazené vo formulári komentára a taktiež IP adresu používateľov a user-agent prehliadača z dôvodu ochrany proti spamu. Anonymizovaný reťazec vytvorený z vašej e-mailovej adresy (nazývaný aj hash) môže byť poskytnutý službe Gravatar pre overenie, či ju používate. Zásady ochrany osobných údajov služby Gravatar nájdete na: https://automattic.com/privacy/. Po schválení vášho komentára bude vaša profilová fotografia verejne zobrazená spolu s obsahom vášho komentára.

Multimédiá

Navrhovaný text: Pri nahrávaní obrázkov na webovú stránku by ste sa mali vyhnúť nahrávaniu obrázkov s EXIF GPS údajmi o polohe. Návštevníci webu môžu stiahnuť a zobraziť akékoľvek údaje o polohe z obrázkov.

Súbory cookies

Navrhovaný text: Ak pridáte komentár na našej stránke, môžete súhlasiť s uložením vášho mena, e-mailovej adresy a webovej stránky do súborov cookies. Je to pre vaše pohodlie, aby ste nemuseli opätovne vypĺňať vaše údaje znovu pri pridávaní ďalšieho komentára. Tieto súbory cookies sú platné jeden rok. Ak navštívite našu stránku prihlásenia, uložíme dočasné súbory cookies na určenie toho, či váš prehliadač akceptuje súbory cookies. Tieto súbory cookies neobsahujú žiadne osobné údaje a sú odstránené pri zatvorení prehliadača. Pri prihlásení nastavíme niekoľko súborov cookies, aby sme uložili vaše prihlasovacie údaje a nastavenia zobrazenia. Prihlasovacie cookies sú platné dva dni a nastavenia zobrazenia jeden rok. Ak zvolíte možnosť "zapamätať", vaše prihlásenie bude platné dva týždne. Pri odhlásení sa z vášho účtu sú súbory cookies odstránené. Pri úprave alebo publikovaní článku budú vo vašom prehliadači uložené dodatočné súbory cookies. Tieto súbory cookies neobsahujú žiadne osobné údaje a odkazujú iba na ID článku, ktorý ste upravovali. Súbory sú platné 1 deň.

Vložený obsah z iných webových stránok

Navrhovaný text: Články na tejto webovej stránke môžu obsahovať vložený obsah (napr. videá, obrázky, články a podobne). Vložený obsah z iných stránok sa chová rovnako, akoby návštevník navštívil inú webovú stránku. Tieto webové stránky môžu o vás zbierať osobné údaje, používať súbory cookies, vkladať treťo-stranné sledovanie a monitorovať vašu interakciu s vloženým obsahom, včetne sledovania vašej interakcie s vloženým obsahom, ak na danej webovej stránke máte účet a ste prihlásený.

S kým zdieľame vaše údaje

Navrhovaný text: Ak požadujete obnovenie hesla, vaša adresa IP bude uvedená v e-maile na obnovenie hesla.

Ako dlho uchovávame vaše údaje

Navrhovaný text: Pri pridávaní komentára, komentár a jeho metaúdaje sú uchovávané oddelene. Vďaka tomu vieme automaticky rozpoznať a schváliť akékoľvek súvisiace komentáre bez toho, aby museli byť podržané na moderáciu. Pre používateľov, ktorí sa zaregistrujú na našich webových stránkach (ak takí existujú), ukladáme aj osobné údaje, ktoré poskytujú, do ich užívateľského profilu. Všetci používatelia môžu kedykoľvek zobraziť, upraviť alebo odstrániť svoje osobné údaje (okrem zmeny používateľského). Správcovia webových stránok tiež môžu zobraziť a upraviť tieto informácie.

Aké práva máte nad svojimi údajmi

Navrhovaný text: Ak na tejto webovej stránke máte účet, alebo ste tu pridali komentár, môžete požiadať o export vašich osobných údajov, ktoré o vás ukladáme, včetne údajov, ktoré ste nám poskytli. Môžete tak isto požiadať o vymazanie osobných údajov. To sa ale netýka údajov, ktoré o vás musíme uchovávať z administratívnych, právnych alebo bezpečnostných dôvodov.

Kam posielame vaše údaje

Navrhovaný text: Komentáre návštevníkov môžu byť kontrolované prostredníctvom automatizovanej služby na detekciu spamu.
Save settings
Cookies settings